La Sexualidad en personas afectadas por el Parkinson

Posted on 18 May, 2017

La enfermedad de Parkinson es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente entre los adultos mayores. Se debe a una deficiencia de una sustancia llamada dopamina que se encarga de la regulación de los movimientos involuntarios, y al no tener o tener muy poca esta sustancia, ésta debe de ser suministrada artificialmente a través de medicamentos.

Esta enfermedad además de las molestias ya descritas como la rigidez, el temblor y la lentitud, cursa con estreñimiento, trastornos de la marcha, tendencia a la hipotensión, olvidos, ansiedad y depresión.

La vida con el Parkinson supone enfrentarse a una serie de síntomas motrices y no motrices que podrían afectar las relaciones y la vida sexual y resultar en frustración, deficiencia sexual y, a veces, pérdida de autoestima. Aunque algunas parejas aceptan fácilmente la limitación de la intimidad o el cese de la actividad sexual, para otras esto puede llevar a una reducción significativa de su calidad de vida.

Los problemas motores, como la rigidez, los temblores, la inmovilidad en la cama o la dificultad con los movimientos delicados de los dedos podrían afectar el tacto necesario para los momentos íntimos (abrazos, besos, caricias) y la actividad sexual.

Otros síntomas de la enfermedad como el sudor excesivo, el babear y las alteraciones en el caminar hacen que las personas se sientan menos atractivas, mientras que los rostros impasibles se pueden interpretar como una falta de afecto o emoción. Las afecciones motrices también podrían hacer que los pacientes sean sexualmente pasivos, imponiendo así un papel más activo en la pareja.

Por otra parte, los trastornos del sueño y la somnolencia excesiva durante el día pueden llevar a camas separadas y reducir las oportunidades para el tacto íntimo y la actividad sexual. La pareja puede estar nerviosa, impaciente y cansada y su furia y frustración con estos trastornos del sueño pueden tener un impacto grave en la relación.

Mientras tanto, las parejas que solían hablar y compartir sus sentimientos podrían descubrir que los problemas relacionados con el habla reducen las oportunidades de comunicarse más íntimamente.

Los tipos más frecuentes de trastornos en la esfera sexual en las personas afectadas por el Parkinson abarcan la disfunción eréctil, la anorgasmia (ausencia de orgasmo), la insuficiencia de la eyaculación entre los hombres, el vaginismo (dificultad de realizar el coito, debido a la contracción involuntaria de los músculos del tercio inferior de la vagina), las alteraciones en la fase de excitación y del orgasmo y la disminución de la lubricación vaginal en las mujeres.

Es muy frustrante tanto para la persona que padece Parkinson como a su pareja, tener que asumir una reducción en la frecuencia de las relaciones, así como una disminución en la respuesta sexual en cuanto a satisfacción, a consecuencia de una enfermedad crónica.

Y se crea un circulo vicioso donde la insatisfacción origina un marco de relación que imposibilita el acercamiento con la pareja, aumentándose el distanciamiento entre ambos cónyuges. También existe una pérdida del deseo porque se cree que la relación sexual va a ser un fracaso y todo esto se convierte en un gran escollo en la sexualidad de la pareja.

Muchas de las posturas clásicas para el mantenimiento de las relaciones sexuales suponen un gran esfuerzo para las personas con Parkinson. Una estrategia útil en estos casos es utilizar posturas pasivas que produzcan menos fatiga, y movimientos más suaves que resulten agradables, no dolorosos. Todo esto provoca un circulo vicioso que poco a poco minará la salud sexual de la persona afectada de Parkinson como de su pareja, en este taller pretendemos romperlo.

Los asistentes al taller han aprendido a escuchar a su propio cuerpo. Si atendemos a las sensaciones de nuestro cuerpo en definitiva nos sentimos en disposición de disfrutar de un momento con la pareja. Si es así, es el momento adecuado. De esta manera nos aseguramos el sentir que la experiencia será agradable. A no ponerse límites frente a los límites que ya impone la propia enfermedad en la persona afectada, porque no estamos obligados a llegar hasta el final, cabe la posibilidad que, a medio camino, veamos que no estamos del todo dispuestos. Este es el momento de parar y emplazarnos, como pareja, para otro momento. Debemos de aprender que la sexualidad es un concepto más amplio que la genitalidad, donde existe la necesidad de afecto, de contacto a través del tacto, de las caricias, besos y abrazos. En el taller hemos aprendido a abrazarnos con distintos tipos de abrazos, a descubrir el placer del tacto a través de los masajes de espalda y pie, como de tocar o que nos toquen con las manos. También nos hemos podido relajar y dejar libre a nuestra mente para que nos lleve a una fantasía sexual.

La sexualidad puede ser una oportunidad para las personas con enfermedades crónicas. Una oportunidad para el reencuentro con la vida y consigo mismos. Solo falta, que a los pacientes se les deje de marginar sexualmente, y además que se les compense de todo lo que hasta ahora se les ha negado, con más conocimientos, más información y más apoyo.

Aprender de un nuevo estilo en las relaciones sexuales donde la  prioridad es saber cómo nos sentimos y hasta dónde queremos o podemos llegar. Parkinson no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al contrario, incluso es saludable, mantener una regularidad, pero modificando aquellos aspectos que pueden entorpecer, no solo la relación sexual.

Tenemos que romper con los cánones eróticos y estéticos que nos marca la  sociedad, que hacen que las personas que padecen los efectos de las enfermedades crónicas lo vivan con una disminución de la autoestima. El modelo corporal que se considera atractivo es un modelo basado en la juventud, esbeltez y el vigor sexual, resultando amenazantes para los cambios que acontecen con la enfermedad crónica. Frente a este modelo es importante construir otros donde se tengan en cuenta la pluralidad, donde el cuerpo se escuche, se valore, se cuide y sea fuente de bienestar independientemente de la condición física que se tenga.

Con el amor no basta para que la relación de pareja sea satisfactoria, es necesario aprender habilidades para la convivencia y los asistentes al taller las han podido aprender. Nos hemos centrado principalmente en habilidades de comunicación porque son fundamentalmente necesarias para que nuestras relaciones de pareja sean más satisfactorias como la comprensión, la empatía, la escucha activa, la negociación. También hemos identificado los distintos tipos de problemas o conflictos de pareja y hemos puesto encima de la mesa cuales son sus vías de solución.

Es muy importante que sea el cuerpo (y no solo nuestra mente) quién viva las nuevas experiencias para que, igual que quedó grabada la represión o inhibición, pruebe ahora, a través de realizaciones concretas, nuevas conductas y otras posibilidades, porque es posible tener una sexualidad satisfactoria a pesar de padecer una enfermedad crónica.

Las diez imágenes para describir y dar visibilidad a la Fibromialgia

Posted on 8 May, 2017

La primera imagen que quiero poner es la que plasma la invisibilidad de la misma. Muchas personas afectadas se enfrentan con los comentarios que ponen en tela de juicio padecerla, ya sean de la pareja, de los hij@s, de los familiares, de las amistades, de los compañer@s de trabajo, de la sociedad, de los profesionales sanitarios. Y todo ellos generan sentimientos de incomprensión, tristeza, soledad, vacío, aislamiento, desesperanza.

La segunda imagen que quiero poner es la que plasma la pérdida y la falta de control de la persona que la padece.
Antes del diagnóstico de fibromialgia la persona se siente perdida porque no sabe lo que le ocurre, en ese tiempo la persona realiza un peregrinaje por el Sistema Sanitario realizándole múltiples pruebas que descartan otras patologías y visitas a distintos médicos especialistas. Todo va saliendo bien y la persona no entiende lo que le ocurre. Se siente incomprendida por ella misma, por el sistema sanitario y por la sociedad.
Se le conoce como la “enfermedad invisible” porque no se puede diagnosticar fácilmente a través de pruebas médicas. La fibromialgia no se ve, no deja marcas en la piel o causar heridas que otros puedan ver. Es un dolor solitario y desesperado.
Actualmente no se conoce las causas de la aparición de la enfermedad, hay varias líneas de investigación. No existen métodos diagnósticos objetivos para llegar al diagnóstico de fibromialgia, se realiza por descartar otras patología musculo – esqueléticas y por tener dolor a la leve presión en varios puntos del cuerpo (puntos gatillo). El dolor es un síntoma subjetivo de la persona que lo padece, no puede medirse con instrumentos o aparatos de electromedicina y se recurre a la valoración de la intensidad del dolor preguntándole a la persona. Eso también genera incomprensión por muchos profesionales sanitarios.
Esa incomprensión genera trastornos de ánimo en las personas afectadas por fibromialgia por no sentirse apoyadas. Esta incomprensión no ayuda a superar las distintas fases de aceptación de la enfermedad.
Tras el diagnóstico, la persona se siente perdida porque no sabe lo que le va a deparar el futuro, tiene miedo a convivir con una enfermedad invalidante e invisible cuyos principales síntomas son el dolor crónico y el cansancio.
Una paciente afirmaba que: “Sufrir de fibromialgia es muy difícil: no sé cómo voy a despertar hoy en día, si me puedo mover, si puedo reír o sólo voy a querer llorar … Lo que sé con certeza es que no pretendo padecer una enfermedad crónica llena de dolor y cansancio”.

La tercera imagen que quiero poner es la que plasma la falta de comprensión hacia la persona que la padece.
Tras ese diagnóstico la persona se topa con la falta de comprensión a nivel de pareja, familiar, laboral, social, no entienden cómo las personas dejan de hacer muchas actividades que antes realizaban o simplemente cambian los planes de repente en 5 minutos porque les aparece dolor y/o cansancio.
Existen problemas para convencer a los demás de que la persona está enferma y se originan problemas de comunicación y aislamiento social.
Puede que algunas personas respondan a las personas con fibromialgia con declaraciones como «Pero tienes tan buen aspecto» o «Yo también me canso.“ y esos comentarios aumentan la sensación de incomprensión y de soledad.

La cuarta imagen que quiero poner es la que plasma el aislamiento.
El aislamiento puede ser tanto físico, porque la persona con fibromialgia pasa más tiempo a solas consigo misma, como a nivel psicológico, porque se sientes diferente del resto de las personas.
Existe una falta de empatía con las personas afectadas por la fibromialgia – ponerse en el lugar de la persona y ver cómo es su día a día con el dolor y sus limitaciones.

La quinta imagen que quiero poner es la que plasma la culpabilidad.
El sentimiento de culpabilidad de las personas con fibromialgia es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad.
Se sienten culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros familiares de la presencia en actos sociales, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes.

La sexta imagen que quiero poner es la que plasma la pérdida de calidad de vida, autonomía y la dependencia.
Cuando aparece la fibromialgia en la vida de una persona es un punto de inflexión que rompe la vida en un antes y en un después, como cualquier enfermedad crónica.
Aparecen las limitaciones y pérdida en la calidad de vida de la persona por el dolor crónico y la fatiga, eso genera sentimientos de tristeza o trastornos de ánimo (ansiedad – depresión) por tener que dejar de hacer muchas cosas que anteriormente se realizaban o por no poder cumplir con la expectativas de vida.
Las personas con fibromialgia ya no son tan activas como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles anteriores, pueden que se sientan innecesarios.
No sentirse necesario es parte de la experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad crónica.
La enfermedad conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel.
Las personas con fibromialgia se sienten dependiente de los demás
Cuando las personas ya no tienen la energía y la independencia que alguna vez tuvieron, puede que teman en el futuro, que no sean capaces de cuidarse solos o que las personas de las que dependen los abandonen.

La septima imagen que quiero poner es la que plasma la desigualdad.
La fibromialgia afecta más a las mujeres que a los hombres. La prevalencia en mujeres es del 4,2% frente al 0,2% en hombres. El 90% de las personas afectas son mujeres.
En ocasiones los problemas de salud que solo afectan a las mujeres son infravalorados e invisibles para la sociedad – Desigualdad en la salud por cuestión de género.

La octava imagen que quiero poner es el dolor crónico generalizado.
Es un dolor generalizado: “me duele todo el cuerpo”. Las personas lo describen parecido a estar con gripe
La intensidad varía según el día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.
En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve. La masa muscular se empobrece y el nivel de movilidad disminuye.
Incremento de dolores de cabeza o de cara. Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor. La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.

La novena imagen que quiero poner es el reto de vivir con una enfermedad crónica y cuidarse.
No existe un tratamiento farmacológico ni curativo ni específico para la fibromialgia. Siempre se queda una parte del dolor de forma residual.
Lo más eficaz para disminuir los puntos gatillo de dolor es la práctica regular de ejercicio físico adecuada a los síntomas. Caminar, Tai – Chi, ejercicios de estiramiento y movilidad articular y ejercicio en piscina climatizada.
Los Medicamentos que se utilizan sirven para calmar los síntomas como son lo que regulan el sueño y disminuyen el dolor, los calmantes y analgésicos, los relajantes musculares, los ansiolíticos y los Antidepresivos.
También se aconseja la práctica de la respiración abdominal y la relajación para disminuir dolor y la ansiedad.
Y los pacientes que han aceptado la enfermedad adoptan una postura más positiva frente a la enfermedad y mejoran sus síntomas. Para aceptar la enfermedad deben de conocerla y aprender de los iguales. Se puede aprender a vivir con las limitaciones de le enfermedad, sacar todo lo positivo porque la enfermedad puede ser una oportunidad para conocernos, valorar la vida desde otra mirada, descubrir cualidades o capacidades o hacer nuevas cosas que nos dan felicidad.
La vida tiene más tonalidades de color que la escala de grises.

La décima imagen que quiero poner es el apoyo de los iguales.
Es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.
Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología. Esta formación también posibilitará que puedan tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de muchos ciudadanos que desean tener más participación y control de la enfermedad. Porque la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.
Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta, haciendo aquellas cosas que antes no hacíamos y asimilar la verdadera esencia de vivir.
Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación que origina la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir en el futuro, porque el futuro se construye con el presente. También resulta importante aprender e interiorizar en que hay que eliminar los sentimientos de autoculpa que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros. Tenemos que intentar tener el control de nuestra salud, porque ella depende de nosotros / as y no está totalmente en los demás.

El papel del paciente en la utilización de los medicamentos de forma segura

Posted on 22 octubre, 2015 Actualizado enn 22 octubre, 2015

Los medicamentos constituyen un instrumento valiosísimo en la prevención y curación de enfermedades y son útiles cuando se necesitan, pero mal utilizados pueden ser perjudiciales para tu salud. Si su uso no es adecuado, puede perder parte de su efectividad o incluso ocasionar perjuicios para nuestra salud.

Todos los medicamentos tienen sus riesgos y puedan causar efectos secundarios o consecuencias adversas. Estos riesgos aumentan si el medicamento no es utilizado de forma correcta y es nuestra responsabilidad como pacientes evitarlos.

El 50% de los problemas de seguridad del paciente se deben a los medicamentos, bien por reacciones alérgicas, interacciones medicamentosas con otros medicamentos que estamos tomando, reacciones adversas o secundarias a la ingesta, o al consumo de los mismos de forma no adecuada. Muchos de esos problemas de seguridad son prevenibles y nosotros como paciente tenemos que tener un papel activo para prevenirlos.

 ¿Qué debo de hacer yo como paciente para que el uso de los medicamentos sea seguro?

• El mejor consejo para prevenirlos es que se informe y conozca bien los medicamentos que utiliza para qué se utilizan, cómo debe de tomarlos y cuáles son los principales efectos secundarios.
• Cuando el médico le recete un medicamento nuevo, pregunte para qué sirve, cómo debe de tomarlo, durante cuánto tiempo y si precisa algún control.
• Consulte con su médico, enfermera o farmacéutico cualquier duda relacionada con su medicación. No se quede con dudas.
• Sepa cómo tomar los medicamentos, si los debes de tomar antes o después de las comidas. Si al tomarlos no podemos consumir algunos alimentos porque éstos afectan al medicamento o a la acción del mismo, como puede ser el Simtrom con los alimentos que contienen vitamina K. Algunos medicamentos no se pueden tomar con leche. Si toma alcohol algunos medicamentos pueden aumentar o disminuir su acción.
• Haga una lista con todos los medicamentos que está tomando. Anote: Nombre, dosis, cuándo debe de tomarlos y durante cuánto tiempo. Anote también si es alérgico a algún medicamento o alimento.
• Lleve la lista de los medicamentos siempre que vaya al médico de familia, al dentista o a cualquier médico especialista. Ellos deben de conocer los medicamentos que le han recetado otros médicos.
• Debe de informar a su médico si toma algún suplemento alimenticio, hierbas o medicamentos sin receta que se tome por su cuenta.
• Con los medicamentos no se juega, es peligroso tomar los medicamentos recetados a otras personas por nuestra cuenta sin contar con la indicación de un médico y debemos de recordar que un medicamento te haya ido bien una vez no significa que en la próxima también.
• Cuando tome la medicación póngase las gafas, encienda la luz, para asegurarse que se está tomando el medicamento correcto.
• Pídale a su farmacéutico,  que le ponga para que sirve cada medicamento que está tomando.
• Respete el horario de tomar medicación. Si se le olvida una toma nunca tome doble dosis.
• Si nos despistamos con el horario, poner una alarma (por ejemplo, móvil, despertador) para recordarlo. Podemos pedir ayuda a algún familiar.
• Los pastilleros sirven para fomentar el uso seguro de los medicamentos, porque nos evitara errores de tomarnos de forma duplicada los medicamentos o evitar olvidos de la medicación.

• No suspenda la medicación por su cuenta, debemos de consultar con nuestro médico cómo dejar la medicación. Teniendo en especial consideración los antibióticos, antidepresivos, ansiolíticos y ciertos analgésicos.
• Cualquier efecto secundario que aparezca tras tomar la medicación, aunque sea leve, debe de ser consultado con nuestro médico.
• Debemos de preguntar cuando tengamos problemas a la hora de tragar un cierto medicamento. No parta ni triture ningún comprimido, ni abra las cápsulas. Pregunte antes a su médico y farmacéutico. En ocasiones se puede cambiar la forma farmacéutica por jarabes, sobres, etc..
• Tras un alta hospitalaria o una consulta con un médico especialista es recomendable acudir a nuestro médico de familia para que revise la nueva medicación que se ha prescrito y se compruebe que no existe interacciones con los anteriores medicamentos que tenía prescritos, o que el tratamiento requiere de ciertos seguimientos, como análisis, toma de constantes, etc…
• No prolongue la prescripción de ciertos medicamentos que le hayan dicho un determinado tiempo, algunos de ellos requieren que descansemos un determinado tiempo. Por ejemplo la toma de vitaminas, minerales, tratamientos antibióticos, etc…
• Tomar ciertos medicamentos inhalados requiere que aprendamos correctamente la técnica de inhalación, es recomendable que sea supervisada y corregida por parte de los profesionales sanitarios para que la hagamos de forma correcta. A veces es recomendable el uso de cámaras espaciadoras para tomarlos de una forma más fácil, especialmente en niños y en personas mayores que tienen una menor capacidad inhalatoria.

¿Cómo guardo los medicamentos que estoy tomando?

• Guarde los medicamentos en sus envases originales. Esto le ayudará a no confundirse.
• No corte los blisters protectores de cápsulas y comprimidos, porque en muchos casos no sabrá de que medicamento se trata y cuál es su fecha de caducidad.
• El principio activo es lo más importante. Si los desconoce pida a su farmacéutico a la hora de retirar los medicamentos que le anoten en el envase para lo que sirvan.
• No guarde los medicamentos en forma de crema o pomadas con los productos de higiene personal.
• No guarde los colirios ya empezados más de un mes. Anote la fecha de cuando lo abrió. Cuando acabe el tratamiento debe de desecharlos.
• Determinados medicamentos necesitan conservarse en frío como supositorios, insulinas, etc…
• No guarde los medicamentos en el baño, en la cocina, o en sitios expuestos al sol directamente. El calor o la humedad puede alterar al medicamento.
• No acumule medicación en su casa, si tiene los medicamentos prescritos por receta electrónica, retire los que necesite.
• Revise la caducidad de los medicamentos. Consuma antes los de menor fecha de caducidad.
• Para tomar los medicamentos líquidos como los jarabes, debemos de utilizar la cuchara incluida en el envase. Se pueden producir errores de dosis si usa otras cucharas.

El paciente como protagonista de la seguridad clínica

Posted on 16 octubre, 2015 Actualizado enn 16 octubre, 2015

La Seguridad del paciente es un componente clave de la calidad y un derecho de los pacientes reconocido por Organismos como la Organización Mundial de la Salud (OMS), la Organización Panamericana de la Salud (OPS), el Comité Europeo de Sanidad del Consejo de Europa que recomiendan a los diferentes gobiernos situar la seguridad del paciente en el centro de todas sus políticas sanitarias.

Uno de los ejes de la calidad de la asistencia sanitaria es asegurar que los tratamientos y cuidados que reciben los pacientes no les supongan ningún daño, lesión o complicación más allá de las derivadas de la evolución natural de la propia enfermedad que padezcan, y las necesarias y justificadas para el adecuado manejo diagnóstico, terapéutico o paliativo del proceso de enfermedad.

La práctica sanitaria conlleva riesgos para los pacientes como para los profesionales que les atienden. Conforme las técnicas diagnósticas y terapéuticas se vuelven más sofisticadas estos riesgos, como es lógico, aumentan.

La Seguridad del Paciente incluye las actuaciones orientadas a eliminar, reducir y mitigar los resultados adversos evitables, generados como consecuencia del proceso de atención a la salud, además de promocionar aquellas prácticas que han resultado más seguras.

En la 59 asamblea de la OMS, A59/22, de 4 de mayo de 2006, la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente de la OMS establece específicamente el área de “pacientes por la seguridad de los pacientes” como una de sus seis áreas estratégicas. Es necesario la participación activa de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridad del Paciente. Esta iniciativa tuvo su punto de arranque en el encuentro de pacientes de noviembre de 2005 que culminó con la Declaración de Londres, en la que los firmantes se comprometen a colaborar en la consecución de una atención sanitaria más segura. En España en el año 2006 la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Política Social publica el primer Estudio nacional sobre los efectos adversos ligados a la hospitalización (ENEAS). Durante el año 2.008 esta misma Agencia publicaba el Estudio sobre la seguridad de los pacientes en atención primaria de salud (APEAS). En diciembre de 2007 la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad y Política Social presenta en Madrid la Declaración y compromiso de los pacientes por la seguridad en el Sistema Nacional de Salud.

También diferentes comunidades autónomas han puesto en marcha estrategias de seguridad del paciente, donde la implicación del paciente es importante, como puede ser el caso de Andalucía, Murcia, Extremadura, Castilla la Mancha, Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Castilla y León, Cataluña, Galicia, Asturias, Cantabria, País Vasco. Durante el año 2015 aparece la Estrategia de Seguridad del Paciente para el Sistema Nacional de Salud 2015 – 2020.

La participación del paciente en la Seguridad se puede materializar a través de diferentes estrategias:

a) El papel del paciente en la identificación de los riesgos del sistema y en el desarrollo de soluciones frente a esos riesgos.

No podemos olvidar que los pacientes circulan por el sistema sanitario con una mirada crítica y lo analizan con un enfoque diferente al que pueden tener los profesionales sanitarios que trabajan, lo que les permite percibir anomalías en situaciones que los profesionales ven como normales. Cualquier paciente es capaz de percibir cuando algo no va bien, no solo los pacientes expertos, de manera que en la identificación de riesgos, errores y disfunciones, los pacientes pueden jugar un papel importante, y hemos de estar atentos a facilitarles su expresión.

La administración sanitaria debe de escucharles, potenciando su participación en la identificación de riesgos bien sea a través de los diferentes canales como pueden ser las hojas de reclamaciones y/o sugerencias o por mecanismos específicos como son las encuestas de satisfacción y sistemas de notificación de eventos adversos, nos va a permitir disponer de otro punto de vista para analizar cualquier problema.

b) La participación activa del usuario en el proceso asistencial.

En los últimos años, se viene insistiendo en la necesidad de incorporar paulatinamente al usuario en la toma de decisiones de su propio proceso asistencial. Una cuestión que se considera como uno de los componentes deseables de las guías y vías de práctica clínica, y que se refleja también, incluso como normativa legal, en cuestiones como el consentimiento informado para determinados tratamientos, intervenciones y exploraciones, o la declaración de voluntades anticipadas en el caso de actuaciones para mantener constantes vitales en situaciones terminales. Sin embargo, está adquiriendo una extensión y un auge especial para las cuestiones relacionadas específicamente con la seguridad.

Los ejemplos de guías y recomendaciones para la participación activa de los pacientes en la prevención de incidentes de seguridad son ya muy numerosos. Hay una mayoría que se refiere al tema de la medicación, una cuestión especialmente problemática en todos los ámbitos del sistema de salud, y que es la primera causa de incidentes de seguridad, tanto en el ámbito hospitalario como en atención primaria.

c) El papel del paciente en la gestión de los sucesos adversos en los que se ha visto involucrado.

El sistema sanitario como los profesionales deben hacer partícipe al paciente y sus familiares en la gestión de los incidentes en los que se han visto involucrados y se haya producido un daño.

Se debe reconocer el nivel de gravedad del incidente, e incluso en el caso de incidentes con daño grave o muerte del paciente, debe existir un protocolo de actuación que facilite el proceso de información y participación del paciente y/o sus familiares.

Los pacientes entienden que los profesionales sanitarios son humanos y que pueden cometer errores, pero no entienden que no se reconozcan, que se oculten y que no se tomen medidas concretas para evitar que vuelvan a ocurrir. Además, hay que tener en cuenta que la mayor parte de los eventos adversos se producen por la concurrencia de varios factores de riesgo, es multicausal, y deben ser abordados con un enfoque sistémico y no centrado en la búsqueda de una persona culpable “enfoque individual”.

Por otro lado, es necesario contar con la participación activa de pacientes y ciudadanía en las políticas de Seguridad del Paciente porque pueden ser también uno de los factores causales o contribuyentes en la producción de errores y eventos adversos. Las actuaciones de los pacientes pueden ser el origen o contribuir a que se produzcan fallos al interactuar con un sistema complejo. Errores por acción/omisión, es decir secundarios a determinados comportamientos del paciente, como falta de atención en la consulta a las recomendaciones del médico, y errores ligados a circunstancias o patologías que alteran el proceso del pensamiento, por ejemplo no administrar el tratamiento siguiendo las indicaciones del médico, en un paciente con deterioro de la memoria. Estos dos tipos de errores se ven influidos por otros riesgos de seguridad, así por ejemplo, un bajo nivel de educación sanitaria y una mala comunicación médico-paciente están claramente relacionados con los errores de medicación. Los profesionales de la salud conocedores de estos riesgos deben diseñar y utilizar activamente herramientas que impidan que se produzcan estos errores y que sirvan de ayuda a los pacientes con estos factores de riesgo conocidos. Por ejemplo, la falta de memoria o el miedo a preguntar al médico pueden provocar que el paciente tome los medicamentos de forma incorrecta, pero las intervenciones tales como etiquetas en los medicamentos basadas en pictogramas o sistemas personalizados de dispensación, pueden reducir los errores de dosificación y mejorar la adherencia a la medicación, es decir, tomarse la medicación de forma correcta.

La participación del paciente en actividades de seguridad se ha convertido en una prioridad de las principales organizaciones reguladoras y gubernamentales. La AHRQ y la Organización Mundial de la Salud están promoviendo una variedad de programas en torno a la educación del paciente y el fomento de la participación del paciente para mejorar la cultura de seguridad. Además de la priorización de la participación y compromiso del paciente con la seguridad a través de los objetivos de seguridad, la Joint Commission también ofrece recursos educativos para los pacientes en torno a medidas de seguridad en pacientes pediátricos, los hospitales y los entornos quirúrgicos.

Destacando las siguientes iniciativas o programas que educan a los pacientes sobre los riesgos de seguridad, los implican en su propia seguridad y proporcionan preguntas específicas a los pacientes y a sus cuidadores que pueden realizar en materia de seguridad, destacando las siguientes:

1.- Pacientes para la seguridad del paciente, iniciativa de la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente de la Organización Mundial de la Salud (OMS).

2.- 20 consejos para prevenir errores médicos en los niños, iniciativa de la AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality).

3.- Las preguntas son las respuestas, iniciativa de la AHRQ (Agency for Healthcare Research and Quality).

4.- 10 recomendaciones para obtener servicios de salud más seguros, iniciativa de la Australian Council for Safety and Quality in Health Care.

5.- Speak Up (Hable), iniciativa de la Joint Commission International (JCI).

6.- Ask Me 3 (Tres preguntas para mejorar la salud), es un programa educativo de Partnership for Clear Health Communication. National Patient Safety Foundation

7.- Patient Safety Promoting Patient Safety in the Health Care Setting (Promoviendo la Seguridad del Paciente en el Ambiente del Cuidado de la Salud), iniciativa del Centro Médico de California Pacific.

8.- ¿Qué necesito saber antes de irme a casa? Folleto para anotaciones de los pacientes, iniciativa de Ontario Ministry of Health.

9.- Errores médicos: 20 consejos para ayudar a prevenirlos, iniciativa de la American Academy of Family Physicians.

10.- Nos mueve su salud. Le acompañamos al médico, iniciativa de la Universidad de los Pacientes, un proyecto de la Fundación Salut i Envelliment de la Universidad Autónoma de Barcelona.

11.- Cómo utilizar sus medicamentos de forma segura ¡Infórmese!, es una iniciativa conjunta del Instituto para el Uso Seguro de los Medicamentos y la Organización de Consumidores y Usuarios.

12.- Red Ciudadana de Formadores en Seguridad del Paciente, del Ministerio de Sanidad. Han elaborado un Folleto donde explica cuáles son las recomendaciones para que el paciente se implique en su propia seguridad.

13.- Cuidamos de tu salud, échanos una mano, de la Estrategia de Seguridad del Paciente en Osakidetza

Para terminar esta entrada al Blog de Ser Paciente experto o activo queremos reflexionar sobre las 5 recomendaciones que realiza la iniciativa de Cuidamos de tu salud, échanos una mano, de la Estrategia de Seguridad del Paciente en Osakidetza.

En cualquier contacto que tengas con un centro del sistema sanitario muestra siempre un documento identificativo (DNI o Pasaporte) y tu Tarjeta de Identificación Sanitaria (TIS).

Debes saber qué medicamentos estás tomando y cómo, cuándo y para qué debes tomarlos. Solicita una lista con todos los medicamentos que tomas en la que aparezcan el nombre, la dosis, cuándo y cómo tienes que tomarlos y durante cuánto tiempo. Ten a mano esa lista en las visitas que hagas a tu centro de salud u hospital. Incluye en ella los medicamentos sin receta, vitaminas, plantas medicinales, etc… que tomas habitualmente.

Cuando te entreguen informes, recetas, volantes o cualquier otro tipo de documentación comprueba que están correctamente identificados con tu nombre y dos apellidos.

Recuerda siempre a las personas que te atienden los productos o medicamentos a los que eres alérgico.

Conoce bien tus problemas de salud y el plan de tratamiento que necesitas. Consulta tus dudas para que puedas cuidarte adecuadamente.

Las cinco fases para la aceptación de una enfermedad crónica.

Posted on 6 octubre, 2015 Actualizado enn 6 octubre, 2015

Este proceso de afrontamiento es similar al del duelo cuando perdemos a un ser querido, porque la enfermedad crónica provoca la pérdida de nuestra tan codiciada salud. La Dra. Elisabeth Kubler-Ross ha identificado las cinco etapas de ajuste a medida que aprendemos a aceptar una enfermedad crónica:

La Primera etapa es la Negación:

Las personas no estamos preparados para enfrentarnos a la pérdida de la salud, de manera que negamos la enfermedad, esa será nuestra primera reacción de defensa ante la noticia de que padecemos tal enfermedad crónica. La negación nos permite amortiguar el dolor ante una noticia inesperada e impresionante; y es una forma de defendernos mentalmente ante esa mala noticia.

Esa negación nos originará pensamientos como que el médico recibió un informe erróneo del laboratorio, podemos negar la gravedad de la enfermedad porque no vamos a permitir que eso nos inquiete. Esta negación puede tomar, peligrosamente, una forma de desafío. Afirmaciones como, «¡Voy a comer, a hacer ejercicio y a tomar o no mis medicamentos como me plazca!“

Aparecen nuestros miedos y temores porque tienes un diagnóstico, pero muy poca información sobre la enfermedad. Tu circulo familiar y de amigos probablemente saben muy poco o nada sobre la enfermedad y de cómo nos afecta.

En esta fase, a menudo te sientes muy solo. La mejor cosa que puedes hacer para ayudarte a pasar esta etapa, es aprender todo lo que podamos sobre la enfermedad y de cómo mejorar nuestra calidad de vida, estúdiala cuidadosamente. Deberemos de tener especial cuidado con la información que nos ofrece Internet, debemos de acudir a páginas que estén avaladas o certificadas por su calidad y siempre la confirmaremos con los profesionales sanitarios o con otros pacientes que han superado la enfermedad.

La Segunda etapa es la ira o el enfado:

En esta etapa reconocemos que la negación no puede continuar, porque la enfermedad es totalmente evidente. Aparecen sentimientos como la ira y todos los sentimientos asociados a la misma y esto provoca que no nos dejemos cuidar o si se dejamos que resulte más complicado. Y por nuestra mente aparecerán múltiples preguntas como: “¿Por qué a mi?”, “¡No es justo!», «¿Cómo me puede estar pasando esto a mi?». Y diferentes muestras enfadado con Dios por permitir que esto nos suceda. Nos enfadaremos con los médicos y/o con el resto de profesionales sanitarios por no realizar el diagnostico más precoz y por no ayudarnos más de lo que lo están haciendo. También nos enfadaremos con nuestra familia, amigos y compañeros de trabajo por no comprender y entender por todo lo que estamos pasando.

Tenemos que saber que concentrándonos en nuestro enfado solamente aumentará nuestro estrés (y así nuestro dolor) y facilitará de que nos aislemos y nos alejemos aún más de las personas a las que más necesitamos a nuestro lado. La manera más productiva de manejar el enfado, es canalizarlo y concentrar nuestra mente en buscar el plan de tratamiento más adecuado para ti para mejorar nuestra salud y calidad de vida.

La Tercera etapa es la Negociación:

En esta etapa alcanzaremos el un último intento de llegar a un compromiso con la propia realidad de la enfermedad crónica. Y empezaremos a pensar: «Si como demasiado sólo los fines de semana, no será tan malo.», «Si practico más la caridad, no sufriré otro ataque cardiaco.» …

Intentaremos llegar a acuerdos con nosotros mismos y con los demás para mejorar nuestra salud y calidad de vida.

Lo más importante en esta fase es comprender que la enfermedad crónica no es un castigo por algo que hiciste mal. Es una de las muchas enfermedades que simplemente forman parte de la vida.

La cuarta etapa es la Depresión

El problema de salud que causa la enfermedad realmente nos impacta a diferentes niveles como el físico, el psíquico y el social.

Aparecen sentimientos de no servimos para nada porque no podemos hacer muchas de las cosas que hacíamos anteriormente. Tendremos mucho miedo a las vivencias e incapacidad que pueda generar la enfermedad crónica y de todo lo que nos va a traer la enfermedad a nuestras vidas.

En esta fase lloraremos, sentiremos pena por nosotros mismos y generalmente renunciaremos a hacer muchas cosas porque no encontramos alegría en nada. La pena nos puede conducir a la depresión y a la desesperación. Nos damos cuenta de que nuestra forma de vida ha cambiado o está cambiando de una manera drástica. Quizás ya no somos capaces de hacer todas las cosas con la que siempre hemos disfrutado. Nuestro futuro que antes nos parecía tan esperanzador ahora parece una gran espacio blanco con un gigantesco punto de interrogación en el medio. Es perfectamente normal sentirnos deprimido por estos cambios y nos preguntaremos cómo seremos capaces de vivir el resto de tu vida con esa enfermedad.

La primer cosa que tenemos que recordar es que tendremos algunos buenos días y algunos malos días. Cuanto más aprendamos sobre como manejar nuestra enfermedad, que actividades desencadenan una crisis y que tipo de tratamiento nos ayuda más, podremos aumentar el número de días en el que nos encontraremos mejor.

Nuestra vida quizás no es tan buena como la que habíamos esperado, pero sí puede ser mejor a la que nos encontramos tras la enfermedad. Cuando todo está dicho y hecho, efectivamente puede que sea mejor de la que habías imaginado.

La Quinta etapa es la Aceptación 

Habiendo pasado por las cuatro etapas anteriores, ahora la enfermedad se acepta como parte más de nuestra vida, una realidad con la que debemos de vivir porque no existe otra vía de escape. Con los primeros rayos de luz irán apareciendo los colores del arco iris emocional y el descubrimiento de capacidades que se encontraban latentes.

Debemos de reconocer que nuestra mejor oportunidad de felicidad futura radica en la comprensión de nuestra enfermedad y de nuestro compromiso de vivir con la enfermedad sin poner más limitaciones de las que nos origina.

La aceptación no es resignación. Es comprender que nuestra vida será distinta a la que teníamos, pero que esa diferencia puede ser mejor, que podemos aceptar el dolor sin que sea nuestro dolor y comprender que nuestra vida todavía puede tener un fin positivo y productivo a pesar de que nuestra energía y capacidades físicas están limitadas. La vida es un regalo y todos lo seres vivos estamos invitados a ser protagonistas del proceso que se da entre el nacer y el morir.

Debemos de gastar nuestro tiempo y energía limitada en lo que lo más importante para nosotros. Así veremos que nuestra vida nos dará más satisfacciones y estará más llena de propósitos que lo que jamás nos habíamos imaginado.

No hay límites de tiempo estipulados para superar todas las etapas de afrontar la enfermedad desde que llegó a nuestras vidas. Este tiempo es diferente en cada persona, en ese recorrido las emociones que nos provoca la enfermedad estarán a flor de piel en cada una de las fases del proceso de afrontar la enfermedad. Tenemos que saber que aunque el tratamiento nos vaya bien, es normal estar triste o preocupado de vez en cuando, cuando los síntomas se incrementan o se nos presente una crisis. Pero si reconocemos esas emociones y las aceptamos como tal cuando se manifiestan, sin duda estamos encaminados al objetivo personal de afrontar la enfermedad, que es el primer paso para lograr recuperar gran parte de la calidad de vida perdida.

En los momentos que nos sentimos que no podemos sobrellevar etapas de tristezas o frustraciones, tenemos que pensar en todas las personas que padecen nuestra enfermedad, con las cuales estamos en contacto y pedirles ayuda para superarlos, que sin duda llegarán las repuestas que estamos esperando y el aliento para salir adelante. Tender nuestra mano a quienes necesitan ayuda nos hace descubrir que aliviamos la sensación de pérdida que sentimos, y nos ayuda con nuestros propios problemas, encontrándolos más fáciles de afrontar. Esta idea de capacidad de superación, de encajar de forma adecuada un diagnóstico o una falta de posibilidad de curación, es algo que nos humaniza y nos hace más humanos.