La aceptación como pieza clave para poder vivir con una enfermedad crónica.

Posted on 30 septiembre, 2015 Actualizado enn 30 septiembre, 2015

Cuando una persona recibe la noticia de que padece una enfermedad crónica, es decir, que no tiene curación, pueden existir muchas reacciones acompañadas de diferentes sentimientos como pueden ser: sorpresa, negación, miedos, tristeza, desesperanza, desánimo, cansancio, pesimismo…

A partir de ese momento aparece una nueva vida marcada por el compás de la enfermedad, yo siempre lo explico de la misma manera: “Existe un muro que parte nuestra vida en dos: en un antes y un después, porque una enfermedad crónica nos va acompañar durante el resto de nuestras vidas”. En ese inicio solemos sentirnos perdidos, por la incertidumbre porque no sabemos lo que nos ha traído y lo que nos deparará esa enfermedad. Muchas veces, ese sentimiento puede aparecer desde el primer contacto o en los contactos sucesivos que vamos a tenemos con los distintos profesionales sanitarios que nos trataran en nuestro recorrido por el sistema sanitario. En la mayoría de las ocasiones, para llegar hasta el diagnóstico certero de que padecemos tal enfermedad requerimos de varias visitas médicas ya sean en el hospital o en los centros de salud ya sea por nuestro médico de familia o por otros profesionales de la salud. Requerimos de la sucesión de múltiples pruebas para ir descartando otras enfermedades y de ser atendidos por distintos médicos especialistas, que a veces trabajarán de una forma descoordinada porque que cada uno de ellos verá un aparato o sistema de nuestro cuerpo pero nunca la globalidad de una persona bio – psiquico – social.

En ese instante de tiempo nos sentimos como una pelota o una peonza, de un lado hacia otro…, cada uno de los profesionales que te han tratado anteriormente te refiere que puede ser tal o cual cosa, y un día te ves perdido en medio del pasillo del hospital, que no sabes por donde tirar o si salir de allí corriendo o echarte a llorar.

Tras todo ese espacio de tiempo llega, el diagnóstico, la forma de comunicártelo depende de cada profesional y de sus dotes de comunicación. Tras el diagnóstico aparece un camino de miedos, desesperanza, tristeza, incomprensión, de renunciar a muchas cosas que antes hacíamos y que ya no podremos hacer más y todo ello con una peor calidad de vida. Pero eso, no tiene que ser así, nosotros podremos mejorar la situación a través del afrontamiento de la enfermedad que padecemos.

Y los profesionales sanitarios deberían de asimilar que cuando a alguien le dan la noticia de que padece tal o cual enfermedad que no tiene curación, tienen que aprender a no sólo darles información que traslada los tratamientos o la posibilidad de luchar mejor frente a la enfermedad sino de ser capaces de dar instrumentos que pueden ser transferidos desde otras personas que ya han padecido la misma enfermedad o desde las asociaciones de pacientes. Todo ello para que esa persona se enfrente con las menores incertidumbres posibles a la enfermedad. Y los profesionales sanitarios tenían que grabarse la frase del Doctor Gregorio Marañón: «Hay que buscar más al hombre en la enfermedad que la enfermedad en el hombre. Cada enfermedad es un mundo, pero lo es porque cada hombre es diferente de los demás, en tanto que la enfermedad es siempre igual a sí misma».

La manera de reaccionar que tienen las personas ante la enfermedad crónica depende de muchas cosas, entre las que hay que resaltar tres de ellas:

– La primera es la severidad, la gravedad o la pérdida de calidad de vida que nos produce la enfermedad. A mayor gravedad o pérdida de calidad de vida tendrá un mayor impacto sobre nuestra vida tanto a nivel físico, psíquico y social.

– La segunda es el apoyo social de que dispone. Si se está dispuesto a pedir ayuda y cuenta con apoyo de iguales, que padecen nuestra misma enfermedad, como pueden ser el caso de las asociaciones o de otras personas ya sean profesionales o no que nos den un apoyo informal, será más llevadera la enfermedad.

– La tercera condición es la personalidad que tenía la persona previa a la enfermedad. Si la persona es positiva y tienen ganas de luchar y enfrentarse a la enfermedad, el impacto a nivel físico, psíquico y social será menor.

Enfrentarnos a una enfermedad crónica es todo un reto porque nunca sabemos hasta donde somos capaces de llegar como personas, son experiencias que no conoceremos hasta que la vida no nos pone en esa situación. Para nosotros será una nueva experiencia y todo un aprendizaje. Con ello debemos de aprender una nueva forma de vivir y ver la vida, todo ello estará marcado por la limitación y la incapacidad que nos genera nuestra enfermedad.

Unas de las formas es bajar los listones que marcan nuestras metas y expectativas de vida e intentaremos convivir con la enfermedad de la mejor forma posible. Sabemos que la enfermedad no va a desaparecer, dado que es crónica, será como una especie de mochila que se cargará sobre nuestra espalda.

Esta tarea, la aceptación de la enfermedad, no resulta fácil porque no existen soluciones mágicas y que en gran medida depende de nosotros. Porque nada que merezca la pena en la vida suele resultar fácil, pero por ello no se convierte en una tarea imposible. De nosotros depende que valoraremos nuestra vida de una forma más positiva, todo pasa por aceptarla y evitar poner más barreras que las propias que ya nos impone nuestra enfermedad.

En cierto momento escuche de un paciente experto y formador de la Escuela de Pacientes que ya había aceptado su enfermedad y que sabía vivir con ella: “Que cada enfermedad nos viene a enseñar algo nuevo en nuestras vidas”. Y lleva toda la razón, porque la vida es un continuo aprendizaje, todos los días aprendemos algo nuevo que nos marca o nos condiciona en nuestra forma de afrontar el reto de la vida. La enfermedad es una escuela de valores porque nos enseña muchas cosas que desconocíamos. Nos ayuda a conocer de que todos somos vulnerables en ciertos momentos, porque a cualquiera le puede pasar esto, nos daremos cuenta de que no pasa nada por depender un poquito de alguien y por necesitar ayuda. Las personas cuando padecemos una enfermedad grave, ya sea en el mismo transcurso o cuando ya la hemos superado, normalmente nos cambia para mejor. Nos hace ser mejores personas, somos más considerados con los problemas de los demás, porque aprendemos a sufrir y a luchar contra el sufrimiento humano. Por tanto, la vivencia de la enfermedad nos permite hacer esa transformación humana para ser mejores personas frente a nuestras familias o seres queridos, hacia entornos o frente a la propia consideración de la autoestima y de la vida. Esa manera de aprender de la enfermedad es algo que debemos de compartir con las demás personas afectadas por nuestra misma enfermedad, porque compartir es sumar y sumar experiencias a nuestra vida.

Si revisamos los múltiples estudios sobre la calidad de vida de pacientes crónicos que se encuentran publicados en la literatura científica, todos ellos hablan que la aceptación de la enfermedad es un elemento clave para mejorar y que gran parte del éxito de los tratamientos para paliar, controlar y mejorar los síntomas de la enfermedad radica ahí.

Todas las personas que padecemos enfermedades crónicas atravesamos por varias fases en el proceso de asumir y de aprender a vivir con la enfermedad. Algunas personas se sienten vulnerables, confundidas y preocupadas por nuestra vida personal, laboral y familiar que toma un giro imprevisto y muy distinto al que habíamos planeado con la llegada de la enfermedad. Otro grupo de personas, dan un giro a sus vidas con un enfoque fanfarrón, ya que no reconocen que le pase nada o que algo lo esté afectando.

Otras personas se decepcionan y se autocomplacen, pensando que son victimas de algo no merecido, pasando por una autocompasión y falta de aceptación, encontrando injusto lo que le ha pasado, preguntándose ¿porqué a mi? y enfadándose en primer lugar con ellos mismos y posteriormente con la gente a la que quieren. Estos sentimientos forman parte del principio del proceso de “afrontamiento”. Cada persona reacciona de una forma diferente, pero todas las reacciones son completamente normales, por el impacto emocional sufrido.

Pasado este impacto, comienza el proceso de afrontar la enfermedad y todo lo que nos trae de nuevo a nuestras vidas, aprendiendo cosas de la enfermedad. La mayoría descubrimos que “el conocimiento es poder”, porque sentiremos que podemos tomar más control sobre la enfermedad e ir un pasito más hacia adelante, alejando los temores, tomando las riendas de la situación, incorporando a nuestros días el tratamiento que efectuamos y toda aquella ayuda extra que nos permita sentirnos mejor. Todos esos conocimientos nos ayudarán a cuidarnos y a mejorar nuestra calidad de vida. Nos harán más responsables de nuestra salud y autónomos porque hemos aprendido a querernos, valorarnos y cuidarnos. También provocará una disminución de nuestra dependencia de los servicios de salud y de los profesionales sanitarios. La enfermedad es una oportunidad que nos permite que nos conozcamos mejor a nosotros mismos, crecer como personas y encontrar una fortaleza interior que en mucha ocasiones ignorábamos.

Muchas veces buscamos esa información en los profesionales, pero también podemos encontrarla contada por personas que padecen nuestra misma enfermedad, es decir, de nuestros iguales. Ellos hablan y se encuentran en el mismo nivel en el que nos encontramos nosotros. Utilizan el mismo lenguaje sin tecnicismos, se pueden poner en el lugar del otro porque han pasado por sus mismas o por situaciones similares, entienden todas las dificultades que origina la enfermedad. Y en ese medio de tu a tu se hace posible el intercambio de conocimientos y experiencias sobre el manejo de la enfermedad. Con ello aprenderemos que los que nos pasa a nosotros les ocurre a más personas, que no somos bichos raros y nos vamos a sentir comprendidos gracias al apoyo de nuestros iguales. Y en ese espacio de encuentro aparece la oportunidad de contactar y ayudar a otras personas que padecen nuestra enfermedad con nuestros conocimientos, experiencias y sentimientos … Y esa ayuda desinteresada nos hará sentirnos mejor persona con respecto a los demás y más satisfecho con nosotros mismos.

La clave del éxito está en desempeñar un “papel activo” en el deseo de recuperar totalmente o parte de la calidad de vida perdida y a partir de ahí podremos salir victoriosos.