Ser Paciente Experto o Activo

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pacienteexperto Mi nombre es José Raúl Dueñas Fuentes, soy enfermero de Atención Primaria y quisiera utilizar este blog para contar mi experiencia como profesional formador de la Escuela de Pacientes y lo que he aprendido de la formación entre pacientes, en el que pacientes formados, es decir, pacientes expertos o activos enseñan a otros a vivir mejor con su enfermedad.

He trabajado como profesional formador en doce Aulas de Fibromialgia de la Escuelas de Pacientes de Andalucía en diversas localidades de la provincia de Jaén como en varios talleres del manejo del dolor crónico o de la Promoción de la Salud Sexual para Personas con Enfermedades Crónicas. Soy un gran defensor de la figura del paciente experto, también denominado e-paciente, paciente empoderado o paciente activo. Desde mi consulta de enfermería todos los días recomiendo páginas webs como de comunidades o foros de pacientes, con el fin de que mejoren su calidad de vida y su grado de autonomía.

¿Qué es una enfermedad crónica y las repercusiones que origina en las vidas de las personas afectadas por las mismas?

Una enfermedad crónica cuando llega a la vida de una persona, siempre origina un punto de inflexión donde siempre hay un antes y un después, porque la vida cambia de forma radical. Las enfermedades crónicas no tiene curación, no existe un tratamiento que la cure y la elimine de nuestras vidas. La enfermedad crónica será una mochila cargada a la espalda de la persona que la padece o como aquella cadena que encadena las piernas, que limitará nuestra calidad de vida y nos invalidará en mayor o menor medida según el tipo de enfermedad.

La primera cosa que tenemos que hacer cuando estamos afectados por una enfermedad crónica es asumir que tenemos la enfermedad, es la gran piedra angular para poder mejorar o recuperar parte de nuestra calidad de vida perdida. Pero poder asumir que padecemos una enfermedad crónica es un largo camino que no resulta fácil. El inicio es cuando cualquier profesional sanitario nos comunica que padecemos una enfermedad crónica, ante la noticia aparece en primer lugar un rechazo y el pensamiento de que esto no me puede estar sucediendo a mi. La persona empieza a sentirse perdida porque no sabe lo que le está pasando, cómo le pueda afectar la enfermedad en el futuro y qué cosas puede hacer ella o los demás para mejorar su calidad de vida. Se preocupa por lo que le está pasando y afloran los sentimientos de desconcierto, desorientación y de incomprensión. Mil y una ideas pasan por la mente de la persona afectada porque no sabe lo que tiene y desarrolla el miedo a vivir con la incertidumbre de no conocer de cómo la enfermedad le podrá afectar en el futuro. Eso provoca el no querer asumir la enfermedad, porque unas de las peores cosas de la vida es no saber lo que nos está pasando.

Pienso que en esa etapa es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.

Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología. Esta formación también posibilitará que puedan tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de muchos ciudadanos que desean tener más participación y control de la enfermedad. Porque la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.

Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta, haciendo aquellas cosas que antes no hacíamos y asimilar la verdadera esencia de vivir.

Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación que origina la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir en el futuro, porque el futuro se construye con el presente. También resulta importante aprender e interiorizar en que hay que eliminar los sentimientos de autoculpa que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros. Tenemos que intentar tener el control de nuestra salud, porque ella depende de nosotros / as y no está totalmente en los demás.

¿Qué es un paciente experto o activo?

Un paciente experto o activo es aquel paciente que sabe que el es el principal responsable de su salud, decide cuidarse, y tiene las habilidades, la motivación y la confianza para hacerlo y quiere formar y ayudar a otros pacientes que padecen su misma patología crónica siempre en colaboración con un profesional sanitario para garantizar la fiabilidad de la información suministrada, observando, orientando y si fuera necesario aclarando las dudas que surgen no solucionadas por los pacientes expertos.

Los pacientes expertos o activos tienen mucho que enseñar a otros pacientes, incluso a los propios profesionales sanitarios, a quienes pueden enseñar la cara oculta de la enfermedad, la experiencia de ser paciente, como pueden ser los miedos, los temores, los deseos, lo que les hace sentir mejor y lo que no.

Los pacientes expertos o activos intercambian conocimientos y experiencias sobre el manejo de su enfermedad crónica con el resto de pacientes asistentes en las diferentes sesiones formativas del programa, siendo los responsables de las intervenciones educativas y cuentan con la supervisión de un sanitario como he mencionado anteriormente.

Las personas que acuden a los talleres formativos encuentran a pacientes expertos o activos. Y el éxito de la formación entre iguales, es decir de paciente a paciente, radica en que ambos hablan el mismo lenguaje, sin utilizar tecnicismos, que pueden ponerse en su lugar porque han pasado por sus mismas situaciones, que entienden sus dificultades a la hora de seguir un tratamiento, aspectos que los profesionales de la salud nos resulta más complicado porque hablamos desde la ciencia y no desde la experiencia de ser paciente.

Y con la intervenciones educativas se trata de conseguir unos pacientes más informados, expertos en su vivencia o enfermedad, con mayor autonomía y autocontrol por parte de la persona que padece una enfermedad crónica, más activos y participativos en el proceso asistencial y en la asistencia sanitaria y una mayor responsabilidad en su salud porque para mejorar su salud y calidad de vida debe de llevar a la práctica distintos autocuidados.

Ya nadie pone en duda este nuevo papel que asumen los pacientes y desde las diferentes estrategias o modelos de atención a los pacientes crónicos que han ido apareciendo en las diferentes comunidades autónomas ponen énfasis esta figura. Entre los beneficios que aporta la educación en autocuidados entre pacientes que han sido investigadas por la Universidad de Stanford como en los diferentes trabajos de investigación destacan los siguientes: incremento de la autoestima y de la confianza, incorporación del manejo de hábitos de vida saludable, disminuye el número de visitas tanto a los médicos de AP, médicos especialistas y urgencias, mejora del cumplimiento terapéutico, reducción del número de depresiones y disminución del número de bajas laborales.

Los programas de educación de autocuidados a cargo de personas no profesionales o también conocidos como paciente experto o activo, usan materiales escritos y audiovisuales atractivos, fáciles y legibles para cualquier paciente. Las primeras experiencias de los programas de pacientes expertos se llevaron en el Servicio Nacional Británico de Salud (National Health Service) y en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford (EEUU), donde Kate Loring lleva más de 20 años utilizando estos programas con enfermos crónicos de artritis, artrosis, diabetes, esclerosis múltiple, obesidad, enfermedades cardiacas, pulmonares, cáncer, etc.

En la actualidad en España contamos con 14 diferentes iniciativas o programas de pacientes expertos:

La Universidad de los Pacientes (iniciativa de la Universidad Autónoma de Barcelona junto a la Fundación Biblioteca Josep Laporte).

Forumclínic – Programa interactivo para pacientes es una iniciativa del Hospital Clínic de Barcelona.

El Programa del Paciente Experto es una iniciativa de la Universidad de Stanford en colaboración con la Fundación Educación, Salud y Sociedad de la Comunidad Autónoma de Murcia.

El Paciente Experto Cataluña es una iniciativa del CatSalut.

La Escuela de Pacientes es una iniciativa de la Escuela Andaluza de Salud Pública.

Osasun Eskola o Programa paciente activo del País Vasco es una iniciativa del Servicio Vasco de Salud – Osakidetza.

La Escuela de Salud y Cuidados de Castilla y La Mancha es una iniciativa del Servicio de Salud de Castilla la Mancha – SESCAM.

La Escuela Cántabra de Salud es una iniciativa de la Consejería de Salud del Gobierno de Cantabria.

El Aula de Pacientes de Castilla y León es una iniciativa de la Consejería de Salud de Castilla y León.

La Escuela Gallega de Salud para ciudadanos es una iniciativa del Servicio Gallego de Salud – SERGAS.

El Programa Paciente Activo Asturias es una iniciativa de la Escuela Asturiana de Salud junto a las Escuelas Municipales de Salud.

El Programa PACIENT ACTIU es una iniciativa de la La Consejería de Sanidad de la Generalitat Valenciana.

La Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía es una iniciativa del Ministerio de Sanidad.

La Red ciudadana de formadores en seguridad del paciente es una iniciativa del Ministerio de Sanidad.

En la foto aparecen Ana Almazán Ruiz y Antonia Campos Campos dos pacientes expertas o activas en fibromialgia entregando un diploma a una paciente que había participado en un Aula de Fibromialgia la Escuela de Pacientes.

Un comentario sobre “Ser Paciente Experto o Activo

    Raquel Franco escribió:
    26 septiembre, 2015 en 9:35 am

    Gran iniciativa José Raúl Dueñas Fuentes. Estoy escribiendo mi próximo post en mi blog http://www.facilitacionsanitaria.blogspot.com.es donde te pongo como ejemplo de enfermero que se ocupa de empoderizar el rol del paciente y la familia en el Stª Sanitario. Soy Raquel Franco y estoy volcada en hacer visible los cuidados quirúrgicos humanizados haciendo realidad el sueño de «abrir las puertas del quirófano» a la población en general y al resto de enfermer@s no especializadas. Encantada de cooperar contigo en aquello que te sea útil para formar a personas que están en proceso quirúrgico. Saludos!

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