La Sexualidad en personas afectadas por el Parkinson

Posted on 18 mayo, 2017

La enfermedad de Parkinson es el segundo trastorno neurodegenerativo más frecuente entre los adultos mayores. Se debe a una deficiencia de una sustancia llamada dopamina que se encarga de la regulación de los movimientos involuntarios, y al no tener o tener muy poca esta sustancia, ésta debe de ser suministrada artificialmente a través de medicamentos.

Esta enfermedad además de las molestias ya descritas como la rigidez, el temblor y la lentitud, cursa con estreñimiento, trastornos de la marcha, tendencia a la hipotensión, olvidos, ansiedad y depresión.

La vida con el Parkinson supone enfrentarse a una serie de síntomas motrices y no motrices que podrían afectar las relaciones y la vida sexual y resultar en frustración, deficiencia sexual y, a veces, pérdida de autoestima. Aunque algunas parejas aceptan fácilmente la limitación de la intimidad o el cese de la actividad sexual, para otras esto puede llevar a una reducción significativa de su calidad de vida.

Los problemas motores, como la rigidez, los temblores, la inmovilidad en la cama o la dificultad con los movimientos delicados de los dedos podrían afectar el tacto necesario para los momentos íntimos (abrazos, besos, caricias) y la actividad sexual.

Otros síntomas de la enfermedad como el sudor excesivo, el babear y las alteraciones en el caminar hacen que las personas se sientan menos atractivas, mientras que los rostros impasibles se pueden interpretar como una falta de afecto o emoción. Las afecciones motrices también podrían hacer que los pacientes sean sexualmente pasivos, imponiendo así un papel más activo en la pareja.

Por otra parte, los trastornos del sueño y la somnolencia excesiva durante el día pueden llevar a camas separadas y reducir las oportunidades para el tacto íntimo y la actividad sexual. La pareja puede estar nerviosa, impaciente y cansada y su furia y frustración con estos trastornos del sueño pueden tener un impacto grave en la relación.

Mientras tanto, las parejas que solían hablar y compartir sus sentimientos podrían descubrir que los problemas relacionados con el habla reducen las oportunidades de comunicarse más íntimamente.

Los tipos más frecuentes de trastornos en la esfera sexual en las personas afectadas por el Parkinson abarcan la disfunción eréctil, la anorgasmia (ausencia de orgasmo), la insuficiencia de la eyaculación entre los hombres, el vaginismo (dificultad de realizar el coito, debido a la contracción involuntaria de los músculos del tercio inferior de la vagina), las alteraciones en la fase de excitación y del orgasmo y la disminución de la lubricación vaginal en las mujeres.

Es muy frustrante tanto para la persona que padece Parkinson como a su pareja, tener que asumir una reducción en la frecuencia de las relaciones, así como una disminución en la respuesta sexual en cuanto a satisfacción, a consecuencia de una enfermedad crónica.

Y se crea un circulo vicioso donde la insatisfacción origina un marco de relación que imposibilita el acercamiento con la pareja, aumentándose el distanciamiento entre ambos cónyuges. También existe una pérdida del deseo porque se cree que la relación sexual va a ser un fracaso y todo esto se convierte en un gran escollo en la sexualidad de la pareja.

Muchas de las posturas clásicas para el mantenimiento de las relaciones sexuales suponen un gran esfuerzo para las personas con Parkinson. Una estrategia útil en estos casos es utilizar posturas pasivas que produzcan menos fatiga, y movimientos más suaves que resulten agradables, no dolorosos. Todo esto provoca un circulo vicioso que poco a poco minará la salud sexual de la persona afectada de Parkinson como de su pareja, en este taller pretendemos romperlo.

Los asistentes al taller han aprendido a escuchar a su propio cuerpo. Si atendemos a las sensaciones de nuestro cuerpo en definitiva nos sentimos en disposición de disfrutar de un momento con la pareja. Si es así, es el momento adecuado. De esta manera nos aseguramos el sentir que la experiencia será agradable. A no ponerse límites frente a los límites que ya impone la propia enfermedad en la persona afectada, porque no estamos obligados a llegar hasta el final, cabe la posibilidad que, a medio camino, veamos que no estamos del todo dispuestos. Este es el momento de parar y emplazarnos, como pareja, para otro momento. Debemos de aprender que la sexualidad es un concepto más amplio que la genitalidad, donde existe la necesidad de afecto, de contacto a través del tacto, de las caricias, besos y abrazos. En el taller hemos aprendido a abrazarnos con distintos tipos de abrazos, a descubrir el placer del tacto a través de los masajes de espalda y pie, como de tocar o que nos toquen con las manos. También nos hemos podido relajar y dejar libre a nuestra mente para que nos lleve a una fantasía sexual.

La sexualidad puede ser una oportunidad para las personas con enfermedades crónicas. Una oportunidad para el reencuentro con la vida y consigo mismos. Solo falta, que a los pacientes se les deje de marginar sexualmente, y además que se les compense de todo lo que hasta ahora se les ha negado, con más conocimientos, más información y más apoyo.

Aprender de un nuevo estilo en las relaciones sexuales donde la  prioridad es saber cómo nos sentimos y hasta dónde queremos o podemos llegar. Parkinson no es equivalente a no poder tener relaciones sexuales, al contrario, incluso es saludable, mantener una regularidad, pero modificando aquellos aspectos que pueden entorpecer, no solo la relación sexual.

Tenemos que romper con los cánones eróticos y estéticos que nos marca la  sociedad, que hacen que las personas que padecen los efectos de las enfermedades crónicas lo vivan con una disminución de la autoestima. El modelo corporal que se considera atractivo es un modelo basado en la juventud, esbeltez y el vigor sexual, resultando amenazantes para los cambios que acontecen con la enfermedad crónica. Frente a este modelo es importante construir otros donde se tengan en cuenta la pluralidad, donde el cuerpo se escuche, se valore, se cuide y sea fuente de bienestar independientemente de la condición física que se tenga.

Con el amor no basta para que la relación de pareja sea satisfactoria, es necesario aprender habilidades para la convivencia y los asistentes al taller las han podido aprender. Nos hemos centrado principalmente en habilidades de comunicación porque son fundamentalmente necesarias para que nuestras relaciones de pareja sean más satisfactorias como la comprensión, la empatía, la escucha activa, la negociación. También hemos identificado los distintos tipos de problemas o conflictos de pareja y hemos puesto encima de la mesa cuales son sus vías de solución.

Es muy importante que sea el cuerpo (y no solo nuestra mente) quién viva las nuevas experiencias para que, igual que quedó grabada la represión o inhibición, pruebe ahora, a través de realizaciones concretas, nuevas conductas y otras posibilidades, porque es posible tener una sexualidad satisfactoria a pesar de padecer una enfermedad crónica.

Las diez imágenes para describir y dar visibilidad a la Fibromialgia

Posted on 8 mayo, 2017

La primera imagen que quiero poner es la que plasma la invisibilidad de la misma. Muchas personas afectadas se enfrentan con los comentarios que ponen en tela de juicio padecerla, ya sean de la pareja, de los hij@s, de los familiares, de las amistades, de los compañer@s de trabajo, de la sociedad, de los profesionales sanitarios. Y todo ellos generan sentimientos de incomprensión, tristeza, soledad, vacío, aislamiento, desesperanza.

La segunda imagen que quiero poner es la que plasma la pérdida y la falta de control de la persona que la padece.
Antes del diagnóstico de fibromialgia la persona se siente perdida porque no sabe lo que le ocurre, en ese tiempo la persona realiza un peregrinaje por el Sistema Sanitario realizándole múltiples pruebas que descartan otras patologías y visitas a distintos médicos especialistas. Todo va saliendo bien y la persona no entiende lo que le ocurre. Se siente incomprendida por ella misma, por el sistema sanitario y por la sociedad.
Se le conoce como la “enfermedad invisible” porque no se puede diagnosticar fácilmente a través de pruebas médicas. La fibromialgia no se ve, no deja marcas en la piel o causar heridas que otros puedan ver. Es un dolor solitario y desesperado.
Actualmente no se conoce las causas de la aparición de la enfermedad, hay varias líneas de investigación. No existen métodos diagnósticos objetivos para llegar al diagnóstico de fibromialgia, se realiza por descartar otras patología musculo – esqueléticas y por tener dolor a la leve presión en varios puntos del cuerpo (puntos gatillo). El dolor es un síntoma subjetivo de la persona que lo padece, no puede medirse con instrumentos o aparatos de electromedicina y se recurre a la valoración de la intensidad del dolor preguntándole a la persona. Eso también genera incomprensión por muchos profesionales sanitarios.
Esa incomprensión genera trastornos de ánimo en las personas afectadas por fibromialgia por no sentirse apoyadas. Esta incomprensión no ayuda a superar las distintas fases de aceptación de la enfermedad.
Tras el diagnóstico, la persona se siente perdida porque no sabe lo que le va a deparar el futuro, tiene miedo a convivir con una enfermedad invalidante e invisible cuyos principales síntomas son el dolor crónico y el cansancio.
Una paciente afirmaba que: “Sufrir de fibromialgia es muy difícil: no sé cómo voy a despertar hoy en día, si me puedo mover, si puedo reír o sólo voy a querer llorar … Lo que sé con certeza es que no pretendo padecer una enfermedad crónica llena de dolor y cansancio”.

La tercera imagen que quiero poner es la que plasma la falta de comprensión hacia la persona que la padece.
Tras ese diagnóstico la persona se topa con la falta de comprensión a nivel de pareja, familiar, laboral, social, no entienden cómo las personas dejan de hacer muchas actividades que antes realizaban o simplemente cambian los planes de repente en 5 minutos porque les aparece dolor y/o cansancio.
Existen problemas para convencer a los demás de que la persona está enferma y se originan problemas de comunicación y aislamiento social.
Puede que algunas personas respondan a las personas con fibromialgia con declaraciones como «Pero tienes tan buen aspecto» o «Yo también me canso.“ y esos comentarios aumentan la sensación de incomprensión y de soledad.

La cuarta imagen que quiero poner es la que plasma el aislamiento.
El aislamiento puede ser tanto físico, porque la persona con fibromialgia pasa más tiempo a solas consigo misma, como a nivel psicológico, porque se sientes diferente del resto de las personas.
Existe una falta de empatía con las personas afectadas por la fibromialgia – ponerse en el lugar de la persona y ver cómo es su día a día con el dolor y sus limitaciones.

La quinta imagen que quiero poner es la que plasma la culpabilidad.
El sentimiento de culpabilidad de las personas con fibromialgia es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad.
Se sienten culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros familiares de la presencia en actos sociales, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes.

La sexta imagen que quiero poner es la que plasma la pérdida de calidad de vida, autonomía y la dependencia.
Cuando aparece la fibromialgia en la vida de una persona es un punto de inflexión que rompe la vida en un antes y en un después, como cualquier enfermedad crónica.
Aparecen las limitaciones y pérdida en la calidad de vida de la persona por el dolor crónico y la fatiga, eso genera sentimientos de tristeza o trastornos de ánimo (ansiedad – depresión) por tener que dejar de hacer muchas cosas que anteriormente se realizaban o por no poder cumplir con la expectativas de vida.
Las personas con fibromialgia ya no son tan activas como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles anteriores, pueden que se sientan innecesarios.
No sentirse necesario es parte de la experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad crónica.
La enfermedad conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel.
Las personas con fibromialgia se sienten dependiente de los demás
Cuando las personas ya no tienen la energía y la independencia que alguna vez tuvieron, puede que teman en el futuro, que no sean capaces de cuidarse solos o que las personas de las que dependen los abandonen.

La septima imagen que quiero poner es la que plasma la desigualdad.
La fibromialgia afecta más a las mujeres que a los hombres. La prevalencia en mujeres es del 4,2% frente al 0,2% en hombres. El 90% de las personas afectas son mujeres.
En ocasiones los problemas de salud que solo afectan a las mujeres son infravalorados e invisibles para la sociedad – Desigualdad en la salud por cuestión de género.

La octava imagen que quiero poner es el dolor crónico generalizado.
Es un dolor generalizado: “me duele todo el cuerpo”. Las personas lo describen parecido a estar con gripe
La intensidad varía según el día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.
En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve. La masa muscular se empobrece y el nivel de movilidad disminuye.
Incremento de dolores de cabeza o de cara. Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor. La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.

La novena imagen que quiero poner es el reto de vivir con una enfermedad crónica y cuidarse.
No existe un tratamiento farmacológico ni curativo ni específico para la fibromialgia. Siempre se queda una parte del dolor de forma residual.
Lo más eficaz para disminuir los puntos gatillo de dolor es la práctica regular de ejercicio físico adecuada a los síntomas. Caminar, Tai – Chi, ejercicios de estiramiento y movilidad articular y ejercicio en piscina climatizada.
Los Medicamentos que se utilizan sirven para calmar los síntomas como son lo que regulan el sueño y disminuyen el dolor, los calmantes y analgésicos, los relajantes musculares, los ansiolíticos y los Antidepresivos.
También se aconseja la práctica de la respiración abdominal y la relajación para disminuir dolor y la ansiedad.
Y los pacientes que han aceptado la enfermedad adoptan una postura más positiva frente a la enfermedad y mejoran sus síntomas. Para aceptar la enfermedad deben de conocerla y aprender de los iguales. Se puede aprender a vivir con las limitaciones de le enfermedad, sacar todo lo positivo porque la enfermedad puede ser una oportunidad para conocernos, valorar la vida desde otra mirada, descubrir cualidades o capacidades o hacer nuevas cosas que nos dan felicidad.
La vida tiene más tonalidades de color que la escala de grises.

La décima imagen que quiero poner es el apoyo de los iguales.
Es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.
Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología. Esta formación también posibilitará que puedan tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de muchos ciudadanos que desean tener más participación y control de la enfermedad. Porque la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.
Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta, haciendo aquellas cosas que antes no hacíamos y asimilar la verdadera esencia de vivir.
Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación que origina la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir en el futuro, porque el futuro se construye con el presente. También resulta importante aprender e interiorizar en que hay que eliminar los sentimientos de autoculpa que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros. Tenemos que intentar tener el control de nuestra salud, porque ella depende de nosotros / as y no está totalmente en los demás.