Las diez imágenes para describir y dar visibilidad a la Fibromialgia

La primera imagen que quiero poner es la que plasma la invisibilidad de la misma. Muchas personas afectadas se enfrentan con los comentarios que ponen en tela de juicio padecerla, ya sean de la pareja, de los hij@s, de los familiares, de las amistades, de los compañer@s de trabajo, de la sociedad, de los profesionales sanitarios. Y todo ellos generan sentimientos de incomprensión, tristeza, soledad, vacío, aislamiento, desesperanza.

La segunda imagen que quiero poner es la que plasma la pérdida y la falta de control de la persona que la padece.
Antes del diagnóstico de fibromialgia la persona se siente perdida porque no sabe lo que le ocurre, en ese tiempo la persona realiza un peregrinaje por el Sistema Sanitario realizándole múltiples pruebas que descartan otras patologías y visitas a distintos médicos especialistas. Todo va saliendo bien y la persona no entiende lo que le ocurre. Se siente incomprendida por ella misma, por el sistema sanitario y por la sociedad.
Se le conoce como la “enfermedad invisible” porque no se puede diagnosticar fácilmente a través de pruebas médicas. La fibromialgia no se ve, no deja marcas en la piel o causar heridas que otros puedan ver. Es un dolor solitario y desesperado.
Actualmente no se conoce las causas de la aparición de la enfermedad, hay varias líneas de investigación. No existen métodos diagnósticos objetivos para llegar al diagnóstico de fibromialgia, se realiza por descartar otras patología musculo – esqueléticas y por tener dolor a la leve presión en varios puntos del cuerpo (puntos gatillo). El dolor es un síntoma subjetivo de la persona que lo padece, no puede medirse con instrumentos o aparatos de electromedicina y se recurre a la valoración de la intensidad del dolor preguntándole a la persona. Eso también genera incomprensión por muchos profesionales sanitarios.
Esa incomprensión genera trastornos de ánimo en las personas afectadas por fibromialgia por no sentirse apoyadas. Esta incomprensión no ayuda a superar las distintas fases de aceptación de la enfermedad.
Tras el diagnóstico, la persona se siente perdida porque no sabe lo que le va a deparar el futuro, tiene miedo a convivir con una enfermedad invalidante e invisible cuyos principales síntomas son el dolor crónico y el cansancio.
Una paciente afirmaba que: “Sufrir de fibromialgia es muy difícil: no sé cómo voy a despertar hoy en día, si me puedo mover, si puedo reír o sólo voy a querer llorar … Lo que sé con certeza es que no pretendo padecer una enfermedad crónica llena de dolor y cansancio”.

 

La tercera imagen que quiero poner es la que plasma la falta de comprensión hacia la persona que la padece.
Tras ese diagnóstico la persona se topa con la falta de comprensión a nivel de pareja, familiar, laboral, social, no entienden cómo las personas dejan de hacer muchas actividades que antes realizaban o simplemente cambian los planes de repente en 5 minutos porque les aparece dolor y/o cansancio.
Existen problemas para convencer a los demás de que la persona está enferma y se originan problemas de comunicación y aislamiento social.
Puede que algunas personas respondan a las personas con fibromialgia con declaraciones como «Pero tienes tan buen aspecto» o «Yo también me canso.“ y esos comentarios aumentan la sensación de incomprensión y de soledad.

 

La cuarta imagen que quiero poner es la que plasma el aislamiento.
El aislamiento puede ser tanto físico, porque la persona con fibromialgia pasa más tiempo a solas consigo misma, como a nivel psicológico, porque se sientes diferente del resto de las personas.
Existe una falta de empatía con las personas afectadas por la fibromialgia – ponerse en el lugar de la persona y ver cómo es su día a día con el dolor y sus limitaciones.

 

La quinta imagen que quiero poner es la que plasma la culpabilidad.
El sentimiento de culpabilidad de las personas con fibromialgia es una respuesta a las pérdidas impuestas por la enfermedad.
Se sienten culpables por no ser capaces de ir a trabajar y por esto privar a nuestros familiares de la presencia en actos sociales, o por no hacer tantas cosas en casa como hacías antes.

 

La sexta imagen que quiero poner es la que plasma la pérdida de calidad de vida, autonomía y la dependencia.
Cuando aparece la fibromialgia en la vida de una persona es un punto de inflexión que rompe la vida en un antes y en un después, como cualquier enfermedad crónica.
Aparecen las limitaciones y pérdida en la calidad de vida de la persona por el dolor crónico y la fatiga, eso genera sentimientos de tristeza o trastornos de ánimo (ansiedad – depresión) por tener que dejar de hacer muchas cosas que anteriormente se realizaban o por no poder cumplir con la expectativas de vida.
Las personas con fibromialgia ya no son tan activas como antes y si hay otros que asumen nuestros papeles anteriores, pueden que se sientan innecesarios.
No sentirse necesario es parte de la experiencia del pesar provocado por la pérdida. Aceptar la pérdida y seguir adelante construyendo una nueva vida es uno de los mayores desafíos de la enfermedad crónica.
La enfermedad conlleva dolor y sufrimiento, pero también ofrece la oportunidad de reevaluar tu vida y de darle un nuevo papel.
Las personas con fibromialgia se sienten dependiente de los demás
Cuando las personas ya no tienen la energía y la independencia que alguna vez tuvieron, puede que teman en el futuro, que no sean capaces de cuidarse solos o que las personas de las que dependen los abandonen.

 

La septima imagen que quiero poner es la que plasma la desigualdad.
La fibromialgia afecta más a las mujeres que a los hombres. La prevalencia en mujeres es del 4,2% frente al 0,2% en hombres. El 90% de las personas afectas son mujeres.
En ocasiones los problemas de salud que solo afectan a las mujeres son infravalorados e invisibles para la sociedad – Desigualdad en la salud por cuestión de género.

 

La octava imagen que quiero poner es el dolor crónico generalizado.
Es un dolor generalizado: “me duele todo el cuerpo”. Las personas lo describen parecido a estar con gripe
La intensidad varía según el día, puede cambiar de lugar, ser más severo en aquellas partes del cuerpo que son más utilizadas.
En algunas personas puede interferir con la vida cotidiana mientras en otras supone un malestar leve. La masa muscular se empobrece y el nivel de movilidad disminuye.
Incremento de dolores de cabeza o de cara. Generalmente es resultado de músculos del cuello o de los hombros muy anquilosados o sensibles, que transmiten el dolor. La tercera parte, aproximadamente, de los afectados por FM tienen una disfunción de la articulación témporomandibular, en el que se encuentran afectadas las articulaciones de las mandíbulas y sus correspondientes músculos.

 

La novena imagen que quiero poner es el reto de vivir con una enfermedad crónica y cuidarse.
No existe un tratamiento farmacológico ni curativo ni específico para la fibromialgia. Siempre se queda una parte del dolor de forma residual.
Lo más eficaz para disminuir los puntos gatillo de dolor es la práctica regular de ejercicio físico adecuada a los síntomas. Caminar, Tai – Chi, ejercicios de estiramiento y movilidad articular y ejercicio en piscina climatizada.
Los Medicamentos que se utilizan sirven para calmar los síntomas como son lo que regulan el sueño y disminuyen el dolor, los calmantes y analgésicos, los relajantes musculares, los ansiolíticos y los Antidepresivos.
También se aconseja la práctica de la respiración abdominal y la relajación para disminuir dolor y la ansiedad.
Y los pacientes que han aceptado la enfermedad adoptan una postura más positiva frente a la enfermedad y mejoran sus síntomas. Para aceptar la enfermedad deben de conocerla y aprender de los iguales. Se puede aprender a vivir con las limitaciones de le enfermedad, sacar todo lo positivo porque la enfermedad puede ser una oportunidad para conocernos, valorar la vida desde otra mirada, descubrir cualidades o capacidades o hacer nuevas cosas que nos dan felicidad.
La vida tiene más tonalidades de color que la escala de grises.

 

La décima imagen que quiero poner es el apoyo de los iguales.
Es vital la suma del apoyo de los profesionales con el apoyo de los iguales, es decir, personas afectadas por la misma enfermedad, porque ambas actuaciones son complementarias. Porque donde no llega el profesional o el sistema sanitario puede llegar el apoyo de otro paciente. Porque un paciente puede trasmitir apoyo, escucha, comprensión porque ha pasado por la misma situación, ánimo, y de ahí el gran mérito que tienen todas las asociaciones relacionadas con la enfermedad.
Los pacientes necesitan información para conocer el desarrollo de su propia enfermedad, qué cosas deben de hacer para mejorar su calidad de vida y para poder tomar el control de su propia enfermedad. Con el conocimiento que le reporta tanto la información suministrada por el profesional como la de otro paciente y junto a la vivencia diaria con la enfermedad hará que la persona se convierta en una experta de su propia patología. Esta formación también posibilitará que puedan tener un papel más activo y más partícipe en su salud, y así poder responder a las expectativas de muchos ciudadanos que desean tener más participación y control de la enfermedad. Porque la salud y la enfermedad no se pueden dejar totalmente en manos de otra persona, cada persona debe de ser partícipe y responsable de su salud, enfermedad y autocuidado, a través de conocer qué hay que hacer para mejorar.
Hay que aprender que cada persona es única, que en la vida existen diferentes etapas y hay que vivirlas con optimismo, porque la enfermedad también puede ser una oportunidad para aprender a vivir de una forma distinta, haciendo aquellas cosas que antes no hacíamos y asimilar la verdadera esencia de vivir.
Hay que aprender a vivir el día a día con la limitación que origina la enfermedad y dejar de pensar en lo que te pueda hacer sufrir en el futuro, porque el futuro se construye con el presente. También resulta importante aprender e interiorizar en que hay que eliminar los sentimientos de autoculpa que pueden aparecer por padecer una enfermedad, porque en muchas ocasiones no depende de nosotros. Tenemos que intentar tener el control de nuestra salud, porque ella depende de nosotros / as y no está totalmente en los demás.